Las representaciones sociales de la condición de discapacidad causada por una enfermedad neurodegenerativa y su influencia en el proyecto de vida.

Abstract

Su objeto y problema de estudio, se enfocó en el estudio de las representaciones sociales acerca de la condición de discapacidad causada por una enfermedad neurodegenerativa, desde la perspectiva de las figuras maternas y paternas de niños y jóvenes que asisten al Centro de Atención Integral del cantón de Goicoechea, San José, Costa Rica. Por lo tanto, la investigación se llevó a cabo en el Centro de Atención Integral de Goicoechea y a la vez incluyó las representaciones sociales acerca de la discapacidad que poseen el grupo de profesionales que integran el Programa de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas. El trabajo de campo con los núcleos familiares se llevó a cabo en los hogares, con el fin de captar la cotidianidad de estas personas. Con el fin de lograr lo anterior, se utilizaron los principios de la etnografía, como un punto de partida metodológico que permitiera conocer detalles de la cotidianidad de las personas que poseen contacto directo con estos niños y jóvenes con discapacidad. En si no se construyó una etnografía del problema, sino más bien un abordaje que a partir de estos principios permitiera profundizar en el objeto de investigación desde la perspectiva de las figuras maternas, paternas y profesionales el análisis de la cotidianidad. De esta manera, se detalló una estrategia metodológica que permitió responder a los objetivos planteados. Además de la identificación de las representaciones sociales de la condición de discapacidad causada por una enfermedad neurodegenerativa, se analizó la influencia de éstas en un proyecto de vida, las cuales se presentan como las principales proyecciones y hacen referencia al ámbito de la educación, salud, recreación, desarrollo familiar, entre otros aspectos. Es de esta forma que desde los resultados de la investigación se derivó una propuesta basada en los principios del Paradigma de Autonomía Personal, en donde se tomaron en cuenta estrategias viables para apoyar el desarrollo y convivencia de las personas con la discapacidad. Esta propuesta está dirigida tanto a los niños y jóvenes, como a sus figuras maternas y paternas y al equipo profesional citado. Como parte de la propuesta se incluyen cuatro estrategias, las cuales se enfocan en la necesidad de información (de la enfermedad y de la discapacidad que produce) que poseen estas figuras maternas y paternas, como los mismos niños y jóvenes. A la vez, se dirigen a la creación de espacios de saludables para la expresión de sentimientos y pensamientos, los cuales permitan a las personas y profesionales manejar, de una manera adecuada, la convivencia con una persona con discapacidad de tipo neurodegenerativo.